Portrait

Schwerbehindert – na und?

Heike Barthel überwindet mit ihrem Mann Steffen jede Barriere.

Heike Barthel ist seit 20 Jahren glücklich verheiratet und hat sich als Webdesignerin selbständig gemacht. Dass sie von Geburt an schwerbehindert ist, hat sie nie von ihrem Weg abgehalten. 

„Ich bin begeistert, welche optimistische Lebensart Heike hat und wie zielstrebig sie Ziele angeht.“ Wenn Steffen Barthel über seine Frau spricht, gerät er regelrecht ins Schwärmen. Die sitzt amüsiert neben ihm im Rollstuhl und fängt bei seinen Schilderungen immer wieder an zu schmunzeln. Mit ihren bunt gefärbten Haaren und der farbenfrohen Bluse setzt sie ein kämpferisches Statement: „Ich bin da.“

Dass Heike Barthel lebt, ist nicht selbstverständlich. Sie kommt 1968 im siebten Schwangerschaftsmonat zur Welt. Viel zu früh, sagen die Ärzte. Sie geben dem Frühchen wenig Chancen. „Schon damals habe ich angefangen zu kämpfen“, sagt Barthel. Drei Monate liegt sie isoliert im Brutkasten. Die Eltern dürfen nicht zu ihr - wegen der Infektionsgefahr. Wenn sie zu Besuch kommen, halten die Krankenschwestern ein kleines Bündel hinter einer Glasscheibe hoch. Tausend Gramm kämpfendes Leben.

„Daheim habe ich meine Behinderung nie gespürt“

Das erste Wunder geschieht: Heike überlebt. Nach drei Monaten darf sie nach Hause. Ihre Eltern und die beiden größeren Geschwistern atmen auf – endlich kann das Leben normal weitergehen. Doch lange hält die Normalität nicht an. Schon nach einigen Monaten wird deutlich, dass Heike sich körperlich nicht normal entwickelt. Die Ärzte schieben es auf die Frühgeburt und meinen, das Kind brauche einfach mehr Zeit. Doch Zeit allein reicht nicht. Nach zweieinhalb Jahren kann das Mädchen immer noch nicht laufen, seine Hände nicht normal bewegen. Die Eltern sind verzweifelt. Nach einem langen Ärzte-Marathon dann die Nachricht: Heike ist von Geburt an spastisch gelähmt. Für die Eltern ein Schock. Und doch auch eine Erleichterung, dass sie endlich eine Erklärung für die Entwicklungsstörung ihrer Tochter haben.

Trotz ihrer Einschränkungen ist Heike ein heiteres und unkompliziertes Kind. Bis zu ihrer Einschulung verbringt sie fröhliche Jahre in ihrer Familie. Ihre Eltern und Geschwister fördern und fordern das Nesthäkchen in seinen Fähigkeiten. Rollstuhl und Pflegebedürftigkeit sind kein Hindernis: „Daheim habe ich die Behinderung nie gespürt. Besonders meine Geschwister haben mich nicht geschont. Sie haben mich überall miteinbezogen – sogar beim Faltboot- und Rollerfahren. Es war eine glückliche Zeit“, erzählt sie.

„Als Behinderter musst du 1000 Prozent bringen“

Die glückliche Zeit endet, als Heike Barthel eingeschult wird. Aufgrund der spastischen Lähmung verlangen die Behörden, dass sie in ein Internat für Körperbehinderte kommt. Das wollen die Eltern ihrer sechsjährigen Tochter nicht antun, doch sie haben keine Wahl. Dreizehn lange Jahre verbringt Heike Montag bis Freitag allein im Internat. Nur an den Wochenenden darf sie nach Hause: „Meine Eltern haben alles getan, um die Zeit im Internat erträglich für mich zu machen. Jeden Sonntag war dies ein schwerer Abschied für uns alle, wenn sie mich wieder abgeben mussten“, erinnert sich Heike.

Durch die Spastik hat Heike wenig Kraft in den Armen und kann ihre Hände nur eingeschränkt gebrauchen. In ihrer neuen Umgebung ist sie den ganzen Tag auf Hilfe durch Fremde angewiesen. Diese vermitteln ihr zum ersten Mal im Leben, dass sie eine Last für andere ist: „Die Pfleger haben ihre Aufgaben nur unwillig erledigt und mich von oben herab behandelt. Das kannte ich von daheim nicht.“ Andere Mitschüler lassen sich durch diese Behandlung entmutigen. In Heike hingegen erwacht erneut der Kampfgeist: „Damit du als Behinderter ernst genommen wirst, reichen 100 Prozent Leistung nicht aus. Du musst schon 1000 Prozent bringen, um andere von dir zu überzeugen.“ Heike hängt sich mit voller Kraft in ihre Schulbildung und schließt mit Auszeichnung ab. Außerdem arbeitet sie energisch daran, ihre sprachlichen und motorischen Fähigkeiten zu verbessern. Sie macht Fortschritte, die ihr kein Arzt zugetraut hat.

„Gott hat schon immer an mich geglaubt“

Während ihrer Jugendjahre lädt eine Freundin Heike auf eine christliche Freizeit ein. Behinderte und Nichtbehinderte verbringen gemeinsam ihren Urlaub. Heike ist begeistert von der offenen und vorurteilsfreien Atmosphäre untereinander. Zudem trifft sie dort Menschen, die aus der Beziehung zu Gott Kraft schöpfen. Sie lässt sich auf das Abenteuer Glaube ein und fühlt sich von Gott vollkommen angenommen. Das ist für sie eine enorme Bestätigung: „Wenn Gott all die vielen Jahre an mich geglaubt hat, dann kann ich auch an mich selbst glauben. Dann habe ich auch die Kraft, um alle Hürden zu überwinden.“ Für Heike steht fest: Sie möchte ganz bewusst mit Gott leben. Darum lässt sie sich im August 1989 während solch einer christlichen Freizeit taufen.

In dieser Zeit erlebt Heike, wie Geschwister und Freunde heiraten und sie hofft ebenfalls auf eine Partnerschaft. Aber wie soll das gehen, wenn sie für fast alle Dinge des täglichen Lebens Hilfe benötigt? Mit Anfang Zwanzig lernt sie Steffen auf einer der integrativen Freizeiten kennen. Steffen ist als jugendlicher Helfer ohne Behinderung dabei  und drei Köpfe größer als Heike in ihrem Rollstuhl. Trotzdem begegnen die beiden sich auf Augenhöhe. „Wir haben viele gemeinsame Interessen, und vor allem teilen wir unseren Glauben, sagt Steffen. „Ich profitiere sehr von Heikes Freude und Offenheit.“ Heike wiederum profitiert von Steffens Hilfsbereitschaft. Er sieht Heikes Behinderung nicht als Hindernis – im Gegenteil: Es macht ihm Freude, sie im Alltag zu unterstützen.


Steffen über seine Ehe mit Heike

„Einige haben unserer Ehe keine Chance gegeben“

Heike und Steffen heiraten 1995. Steffen gibt seinen Beruf auf und wird Vollzeitassistent für seine Frau. Allen Unkenrufen zum Trotz sind die beiden glücklich miteinander: „Einige haben unserer Ehe keine großen Chancen gegeben,“ erinnert sich Heike. „Aber inzwischen sind wir seit zwanzig Jahren glücklich  verheiratet – und dankbar für unsere beiden Kinder.  So mancher war wohl überrascht, dass die beiden nicht mit Rädern auf die Welt gekommen sind. Daran hab ich nun nicht gezweifelt,“ sagt Heike lachend.

Da Steffen den ganzen Tag zuhause ist, baut er eine sehr enge Beziehung zu seinen Kindern auf: „Nur wenige Väter bekommen so viel von ihren Kindern mit wie ich. Für Florian und Anja wiederum ist es selbstverständlich, dass ihre Mutter behindert ist. Sie gehen ganz natürlich damit um.“ Und wie sieht es in Erziehungsfragen aus? Da könnte man doch als Kind auf den Gedanken kommen, die Anweisungen der Mutter im Rollstuhl nicht ganz so ernst zu nehmen? „Auf Heike hören die Kinder besser als auf mich, auch wenn sie ihren Worten nicht körperlich Nachdruck verleihen kann. Aber sie ist strenger und weiß sich durchzusetzen,“ schmunzelt Steffen.

Die Barthels sehen sich als ganz normale Familie. Eltern und Kinder gehen gemeinsam wandern, baden oder ins Kino. Wo nötig, packen die Kinder mit an, um Heikes Rollstuhl über Hindernisse zu tragen. „Wenn andere uns sehen, bemitleiden sie uns manchmal,“ sagt Steffen Barthel. „Sie denken, wir hätten es so schwer im Leben.“ Am meisten ärgert ihn der Satz: „Da hat deine Frau aber Glück gehabt, dass sie jemanden wie dich abbekommen hat.“ Das ist für ihn völliger Blödsinn: „Natürlich hat Heike Glück gehabt, dass sie durch mich ihr Leben selbstbestimmt führen kann. Aber ich habe genauso viel Glück gehabt, dass ich so eine tolle Frau bekommen habe. Ich könnte mir kein besseres Leben wünschen. Man muss uns daher keine Probleme andichten, die wir nicht haben.“

„Dann mache ich mich eben selbstständig“

Probleme verursacht Heike Barthel eher ihr Umfeld. Da sie wegen ihrer Behinderung nicht studieren darf, macht sie eine Ausbildung zur Finanzkauffrau. Sie findet Anstellung in einer großen Gerberei. Nach der Wende geht es mit dem Betrieb bergab, alle 400 Mitarbeiter werden mit der Zeit entlassen. Heike ist die Letzte, die geht. Das Arbeitsamt macht ihr keine Hoffnungen auf eine neue Anstellung und will sie in Frührente schicken. Da es kein behindertengerechtes Büro gibt, kanzelt die Arbeitsvermittlerin Heike Barthel auf dem Flur ab: „Jeder konnte mithören, wie meine persönlichen Daten ausgebreitet und mein Leben diskutiert wurde“, empört sie sich. „‘Sie bekommen doch eh nichts mehr‘, sagte die Frau zu mir. ‚Seien Sie froh, wenn Sie eine Rente erhalten.‘“

Doch Heike Barthel ist nicht froh. Sie ist gerade einmal 35 Jahre alt und voller Tatendrang. Aufgeben kommt für sie nicht in Frage: „Wenn mir keiner einen Job gibt, mache ich mich eben selbständig“, sagt sie sich. Sie bringt sich eigenhändig Programmieren und Webdesign bei, lernt extra Englisch dafür. Den ersten Auftrag meistert sie mit Bravour. Die Kundin macht sie bekannt, weitere Aufträge folgen. Heute steht Heike Barthel als Webdesignerin auf eigenen Beinen.

„Ich muss mich nicht für meine Behinderung entschuldigen“

Die Tragikomik: Zuerst ist Heike Barthel angeblich zu behindert, um einer Arbeit nachzugehen. Als sie das Gegenteil beweist, verweigert die Pflegekasse ihr die Unterstützung: Wer so arbeiten kann wie sie, sei nicht behindert genug. Wieder bleibt Heike hartnäckig. Jahrelang kämpft sie für Pflege- und Wohngeld, füllt Anträge über Anträge aus. Inzwischen hat die Pflegekasse ihr Pflegestufe 3 anerkannt. Heike ist damit offiziell schwerstpflegebedürftig. Aber trotzdem gesund. „Ich bin nicht krank,“ sagt Heike. „Ich bin behindert. Das ist ein Unterschied.“ Dabei lacht sie herzerfrischend. Und man merkt: Sie lässt sich nicht in die Opferrolle drängen. „Meine Behinderung ist ein Zufallsunterschied“, sagt sie. „Es hätte jeden treffen können. Deshalb muss ich mich nicht dafür entschuldigen, dass ich so bin, wie ich bin“, sagt sie bestimmt.

Gemeinsam setzen sich Heike und Steffen Barthel heute dafür ein, Barrieren in ihrem Umfeld abzubauen. Zum einen ganz praktisch in ihrer Heimatstadt Naunhof bei Leipzig: Heike Barthel engagiert sich ehrenamtlich im Stadtrat für Barrierefreiheit im öffentlichen Leben. Dank ihrer Hartnäckigkeit hat sie bereits erste Erfolge erzielt. Zum anderen will das Ehepaar aber auch zwischenmenschliche Barrieren abbauen. Die beiden gehen zum Beispiel offensiv auf Asylbewerber in ihrer Stadt zu: „Die ganze Stadt regt sich darüber auf, dass wir sieben Asylsuchende haben“, sagt Steffen. „Wir aber wollen ihnen helfen, sich bei uns wohlzufühlen. Jesus ist auf alle Menschen zugegangen und hat nicht aufs Äußerliche geschaut. Er ist unser großes Vorbild.“

 


TV-Tipp:

Heike Barthel wurde auch in einem Beitrag aus unserer TV-Reihe „Gott sei Dank!“ porträtiert:

 

 

 


Kommentare

Von Bettina L. am .

"Für besondere Menschen hat Gott auch einen besonderen (Lebens-)Weg"
Wo Gott Dich hingesäht hat, da sollst Du blühen!
Gottes Segen dazu.

Von Johannes M. am .

Schön, dass ich Euch kennen darf. :) Seid gesegnet!

Von Rosemarie S. am .

Liebe Frau Barthel,
einfach bewundernswert, wie Sie sich durchgekämpft haben und mit Gottes Hilfe das sind, was und wie Sie sind!
Für Sie und Ihre Familie weiterhin Gottes Segen und alles Gute.
Rosemarie S.


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