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„Es ist schön, einfach schön!“

Weihnachten im Kinderhospiz Sonnenhof.

 

Es war im Advent 2015: In einer Zeit, in der sich alle anderen aufs Weihnachtsfest freuen, erreicht Petra Marquardt eine Hiobsbotschaft. Ihre Tochter Ida, damals 1 ½ Jahre alt – leidet an einer unheilbaren genetischen Krankheit. Die harte Botschaft für die Mutter: Ida wird wohl noch im Kindesalter sterben. „Alleingelassen gefühlt habe ich mich von den Ärzten am Tag der Diagnose. Als ich den Arzt fragte, wie es denn jetzt weitergeht, hat er gesagt, dass seine Arbeit hier beendet ist.“
 

Wenn du Gott und die Welt verfluchst

Idas Krankheit verläuft – auch dank eines neuen Medikaments – weniger dramatisch als erwartet. Dass sie heute 4 ½ Jahre ist, grenzt an ein Wunder. Dennoch muss Ida nach einer Lungenentzündung jede Nacht beatmet werden. Sie sitzt in einem speziellen Rollstuhl. In ihrem Kinderzimmer stehen Apparate, die man sonst eher auf einer Intensivstation vermutet. Gerade diese Nächte sind für die alleinerziehende Petra Marquardt besonders schlimm, „wenn du nachts um ein Uhr auf deinem Badezimmerfußboden sitzt und Gott und die Welt verfluchst.“

Vier Wochen im Jahr gibt es so etwas wie eine Auszeit, ein wenig Urlaub für Ida und Petra Marquardt. Dann leben sie im Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin. Petra Marquardt weiß ihre Tochter hier in guten Händen. Sie kann einfach einmal wieder eine Nacht durchschlafen oder sich mit einer Freundin treffen. Ein offenes Ohr findet sie unter anderem bei der Hospiz-Seelsorgerin Karin Seidenschnur. Sie hat 1984 ihre damals elfjährige Tochter verloren. Die Trauerarbeit hat lange gedauert, sagt sie. „Irgendwann war es für mich wichtig, dass ich Eltern begleite, die dasselbe Schicksal haben.“
 

Der Flut der Weihnachtswerbung ausweichen

Karin Seidenschnur weiß aus eigene Erfahrung: Advent und Weihnachten sind eine besondere Herausforderung für Eltern, wenn die Prognose lautet: Mein Kind wird nicht mehr lange leben. „Vieles dreht sich um Geschenke und die strahlenden Kinderaugen. Das fällt bei manchen Eltern völlig weg.“

Eltern eines schwerkranken Kinds könnten kaum der Flut der Weihnachtswerbung ausweichen. Das Kinderhospiz Sonnenhof bietet zumindest einen gewissen Rückzugsraum. Auch hier sind zwar Gänge und Zimmer weihnachtlich geschmückt. Pfleger, Eltern und Kinder feierten gemeinsam. Doch Leid und Schmerz werden nicht verdrängt, sondern finden ihren Platz. Und das ist kein Widerspruch, meint Petra Marquardt: „Es ist schön, einfach schön!“


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